Historias

Lybbette Weese: Ayudando al prójimo pese a tener una enfermedad terminal

La lucha contra la linfangioleiomiomatosis es ayudar al prójimo

Lybbette sufre una enfermedad rara, degenerativa y sin cura: la linfangioleiomiomatosis. Lejos de hundirse, decidió vivir su lucha contra ella ayudando al prójimo

En 2008 se le diagnosticó una enfermedad rara: la linfangioleiomiomatosis. Esa semana había sufrido dos colapsos pulmonares.”Tenía multitud de agujeros y quistes en el pulmón”. Y sin embargo, Lybbette Weese se siente afortunada por haber sabido a qué enfermedad se enfrentaba desde una fase temprana.

La linfangioleiomiomatosis, también conocida como LAM, es una enfermedad degenerativa que sólo afecta a mujeres en edad fértil. Su incidencia es de una mujer entre cada 100.000. En España, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (AELAM) ha contactado con unas 190 mujeres que la sufren.

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Linfangioleiomiomatosis: degenerativa y sin cura

Precisamente por esta baja incidencia, inicialmente se suele identificar erróneamente como enfisema o enfermedad pulmonar obstructiva crónica, retrasando su diagnóstico una media de cinco años. Se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas atípicas (células LAM) del pulmón.

Esto lleva a la formación de quistes, afectando las vías aéreas, vasos linfáticos y sanguíneos, de modo que destruye el tejido pulmonar sano y éste va perdiendo su función. Es una enfermedad progresiva y sin cura, de origen desconocido. La esperanza de vida tras el diagnóstico es de unos diez años, aunque algunos estudios apuntan a que se podría alargar hasta los veinte.

Dando a conocer la LAM

Lybbette vive en Utah, donde otras catorce mujeres sufren la enfermedad, aunque ella cree que hay más. Se dio cuenta de que muchos médicos a los que visitaba ni siquiera habían oído hablar de la LAM. “Cuando me diagnosticaron lloré sin parar, pero luego decidí que mi vida no se había acabado. Decidí que saldría y daría a conocer la enfermedad“. Y así lo hizo, visitando hospitales informando en qué consiste su enfermedad.

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Logró reunir a algunas de las mujeres que sufren la enfermedad en su estado, compartiendo historias y esperanza. “Gracias a Lybbette me di cuenta de que mi vida no ha terminado por sufrir LAM”, explica Nicole. “Es un grupo fuerte en el que nos ayudamos mutuamente cuando alguien tiene miedo o preguntas. Es bueno saber que no estás sola en esto”.

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