Historias

Día internacional contra la ELA: la historia de Jano

esclerosis lateral amiotrófica

Con 35 años, Jano fue al médico por unas molestias en el brazo. Resultaron ser los primeros síntomas de ELA

Hace apenas dos veranos, las siglas ELA eran grandes desconocidas. Hasta que llegó el Ice Bucket Challenge, que consistía en tirarse un cubo de hielo por la cabeza. Se viralizó en agosto de 2014 e hizo que la entrada de la Wikipedia  pasara de 163.000 visitas al mes a 2,89 millones, y la Asociación Americana de ELA recibió 42 millones de dólares en donaciones ese mes, frente a los 739,000 desde enero hasta agosto.

El 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la esclerosis lateral amiotrófica. Una enfermedad de la que actualmente todavía se desconocen las causas y no tiene cura. La esperanza de vida habitual de un enfermo de ELA se sitúa entre los 2 y los 5 años, aunque hay casos en los que el enfermo puede tener una vida larga, como Stephen Hawking, que fue diagnosticado con 21 años y actualmente tiene 74.

“Empezó como unas molestias en el brazo izquierdo”

“Empezó por el brazo izquierdo, más concretamente la mano, con cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza” explica Jano Galán en una entrevista a El Confidencial. “Poco a poco fue subiendo por el resto del brazo, hasta el cuello. De ahí a la pierna derecha, a la izquierda, al brazo derecho y, por último, el tronco”.

A Jano le diagnosticaron ELA cuando en febrero de 2012. Fue al médico por el malestar en el brazo izquierdo y recibió una de las peores noticias posibles. “Estaba desarrollando un plan de negocio para llevar a cabo mi sueño empresarial. Era un momento ideal para los míos y para mí. Repleto de ideas, buenas intenciones y con tres pequeños con los que podía jugar a ser papi mientras Natalia ejercía de mamá de los cuatro ¡Jajaja”.

Esclerosis lateral amiotrófica: “la vida desde la barrera”


“Vivir la vida desde la distancia, desde la barrera” explica. “Me produce una extraña tristeza ver cómo gente de mi entorno sigue sin darse cuenta de lo afortunados que son y, sin embargo, viven en una queja constante con excusas mediocres, en un victimismo inaudito, o criticando sin conocimiento de causa. Me da mucha lástima que se les escape así la vida.”

Pero Jano no se conforma con lo que le ha deparado la vida, y por eso creo Dgeneración, un proyecto desde el que quiere dar visibilidad a la ELA. “Soy un tipo normal y voy a morir, eso es algo que ocurre a diario y no hay nada que pueda hacer por evitarlo, pero no me voy a conformar. Yo quiero ser extraordinario y voy a ser extraordinario. Pero no por cómo muera, sino por cómo viva”.

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